El Valle del Cauca contará con más espacios de atención a las Enfermedades Raras

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Familiares y pacientes de Enfermedades Raras han conformado grupos de trabajo para sobrellevar su situación
Familiares y pacientes de Enfermedades Raras han conformado grupos de trabajo para sobrellevar su situación

En Colombia son cerca de 6 mil las enfermedades raras presentes en mínimos casos de Colombianos que deben convivir con esta clase de patologías que son llamadas así precisamente por lo extrañan que resultan.

Sin embargo las enfermedades raras hoy en día se han convertido en tema principal de la salud en Colombia, no solo por las particularidades en su atención como el alto costo también por los reclamos constantes de pacientes que las padecen, frente a una atención que apenas se familiariza con la situación de estas personas.

 Por este motivo se creará el segundo capítulo de la FECOER Federación Colombiana de Enfermedades Raras que agrupa a pacientes, familia y profesionales de la salud que trabajan en el acercamiento de la comunidad con las enfermedades, por lo cual en un inicio se realizará el foro “Retos y Desafíos de las Enfermedades Raras en el Sistema de Salud”elviernes 16 de agosto desde las 8 de la mañana.

 La actividad contará con el apoyo académico y logístico del Centro de Investigaciones en Anomalías Congénitas y Enfermedades Raras de la Universidad Icesi – CIACER, la agrupación de pacientes Red Valle de ER, la Fundación Cronicare y Grupo Síndrome de Ehlers Danlos.

 El evento se desarrollará en la Universidad Icesi, es abierta al público y se espera que asistan no solo los pacientes de Enfermedades raras de la ciudad, también distintos sectores de la comunidad interesados en el diagnóstico, tratamiento y calidad de vida de las personas que padecen.

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