De cada cien niños que nacen, cinco padecen defectos congénitos

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 Se investiga, por ejemplo, defectos congénitos de nacimiento asociados a problemas ambientales. Uno de los estudios está enfocado en el relleno sanitario de Navarro
Se investiga, por ejemplo, defectos congénitos de nacimiento asociados a problemas ambientales. Uno de los estudios está enfocado en el relleno sanitario de Navarro

En Cali está el único Centro de Investigaciones de Anomalías Congénitas y Enfermedades Raras del Sur Occidente de Colombia.

Este 28 de febrero, el Centro de Investigaciones en Anomalías Congénitas y Enfermedades Raras, CIACER de la Universidad Icesi, en alianza con la Fundación Valle del Lili, realizarán el Primer Foro del Suroccidente Colombiano sobre Enfermedades Raras y de Baja Prevalencia, de 2:00 p.m a 6:00 p.m en el campus de la Universidad; durante la jornada participarán especialistas en el tema.

Sus laboratorios se ubican, exactamente, en la Universidad Icesi y la Fundación Valle del Lili. Ambas instituciones se unieron para crearlo, debido a una necesidad: sólo en Cali, de cada cien niños que nacen, cinco padecen defectos congénitos. En esta ciudad y en esta región también, se registran enfermedades raras: aquellas que le dan a un hombre, mujer o niño entre cinco mil, entre cien mil, entre un millón de personas.

Ya existen casos del Síndrome Seckel, por ejemplo. Es una especie de enanismo. Genera un crecimiento retrasado del feto en el útero. También se ha sabido de pacientes con el Síndrome de Crouzon, que genera malformaciones del cráneo y el rostro, y pacientes que padecen la enfermedad de la Corea de Huntington, un trastorno genético que causa degeneración neuronal constante, progresiva y puede llevar a una persona a la demencia e incluso el suicidio.

Para aquellos pacientes no existen muchas opciones. Por ello, justamente, nació este centro de investigación y tratamiento. “La atención de los pacientes con enfermedades genéticas, anomalías congénitas, defectos congénitos, enfermedades raras, es escasa en el Suroccidente del país debido a que existen pocas entidades especializadas en el tema”, dice Harry Mauricio Pachajoa, jefe del departamento de ciencias básicas médicas y director de CIACER de la Universidad Icesi, centro que fue creado en 2010, pero que fue presentado oficialmente a la ciudad a inicios de septiembre de 2012. La razón: ya había la madurez y la estructura para darse a conocer. A la fecha se han atendido a por lo menos 500 familias. Muchos de los pacientes, un 40%, no han tenido recursos, por lo que la atención ha sido gratuita.

Para continuar con la celebración, el 2 de marzo se desarrollará una hornada lúdica con invitados especiales, que deleitarán al público asistente. ¡Vacúnate contra la indiferencia y únete a esta celebración!. 

Febrero 28, Auditorio Manuelita 2pm

Mayores informes: Harry Pachajoa, Director de CIACER; hmpachajoa@icesi.edu.co,  5552334 ext 8075.

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